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Capire come vive una persona con una malattia grave come la Sindrome Shprintzen-Goldberg non è facile. Ancora più difficile è riuscire ad immaginare come possa vivere i cambiamenti causati da questa patologia, una bambina di sette o otto anni. Con questo volume, Ilaria Baldon ci trasporta all'interno della sua quotidianità, mostrandoci i dolori, le fatiche, ma soprattutto le gioie di chi vive accanto a un familiare con una malattia così rara.
